Több civil szervezet is gyűjt a kisfiú számára, közülük többen korábban az SMA-s Zentét is segítették.
A gerincvelői izomsorvadásban, avagy SMA-ban szenvedő Zente (2) és Levente (2) után a kilenc hónapos Ölyüs Noelnek gyűjt a világ legdrágább gyógyszerére a CsodaCsoport Alapítvány. Az erdélyi magyar kisfiút tavaly novemberben diagnosztizálták az SMA I-es típusával, szülei azóta minden követ megmozgatnak, hogy gyermekük a jövőben teljes értékű életet élhessen.
Szinte nincs olyan ember az országban, aki ne ismerné Zente és Levi történetét. A két kisfiúnak egyenként 700-700 millió forint gyűlt össze a Zolgensma nevezetű génterápiára, melynek köszönhetően pár hónap alatt mindketten sokat fejlődtek. Noel édesanyja, Fodor Hilda (34) reméli, hogy a csoda újabb társadalmi összefogás nyomán megismétlődhet.
– A diagnózis óta eltelt hónapok nagyon nehezek voltak. A napjaink hol rosszabbak, hol jobbak, ez Noel állapotától függ. Nap mint nap tornázunk, folyamatosan konzultálunk az orvosokkal, de megtörtént, amitől a legjobban féltünk – kezdte Hilda. – Noel múlt héten elvesztette az eszméletét, légzési elégtelenség miatt elfehéredett, azt hittem, hogy elvesztettem. Hála a gyors segítségnek, most már jól van. Nem dőlhetünk azonban hátra, össze kell gyűjtenünk a pénzt a kezelésre, ez az egyetlen reményünk
– mondta az édesanya, aki az elmúlt hetekben a sok félelem és aggódás mellett megtapasztalhatta azért a jó szándékú emberek összefogásának erejét is.
Noelnek több civil szervezet is gyűjt, hozzájuk csatlakozott a most már alapítványként működő CsodaCsoport is. A civilekből alakult jótékonysági licitcsoport segített többek között Zentének és Leventének is összegyűjteni a pénzt, ezt követően más beteg gyerekeket, köztük Noelt is felkarolták.
A kisfiú jelenleg Spinraza-kezelésben részesül, amellyel állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert a gyerekek négyhavonta, életük végéig kapják meg, a gerincvelőbe injekciózzák. A Zolgensma ezzel szemben egy egyszeri génterápia, amelynek lényege, hogy egy vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely helyettesíti a hiányzó motoros idegsejtek génállományát, ezzel megakadályozva az izmok elsorvadását. Csak kétéves kor alatt adják be.
– Noelnek a kezelés után a megfelelő terápiával, gyógytornával, rehabilitációs eszközök használatával esélye nyílik arra, hogy egyszer önállóan lábra állhasson, sőt egyszer megtanulhat járni. Bízunk az összefogásban, tudjuk, hogy csak együtt sikerülhet
– zárta Hilda.
Kép/Forrás: CsodaCsoport/Blikk
Új hozzászólás