Az izomsorvadásban szenvedő másfél éves Zente édesanyja gyűjtésük Facebook-oldalán jelentette be, hogy rövid idő alatt összegyűlt a célként kitűzött 700 millió forint. Az adakozókat arra kérte az édesanya, hogy már ne utaljanak többet, mivel az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg. A kisfiú egy ritka betegségben szenved, az egyetlen létező génterápia pedig 700 millió forintba kerül. Egy titokzatos jótevő egymaga százmilliót utalt a családnak.

Néhány hét alatt összegyűlt az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiúnak a kezeléséhez szükséges 700 millió forint. Zente családja augusztus végén indította a gyűjtést, az akció szeptember 17-én kezdett felpörögni, másnap 35 millió forinton álltak, hétfőn 421 millió forint, 82 ezer euro és csaknem 9500 font volt már a számlán – írja a HVG.

Kedden még csak a kezelés költségének kicsivel több mint 60 százaléka gyűlt össze, szerda reggelre azonban már elérte a 700 millió forintot a felajánlások összeg, így Zente mehet a terápiára – írja penzcentrum.hu.

A kisfiú édesanyja a Rádió1-en szerda reggel azt mondta, hogy

egy ismert ember 100 millió forintos adományával gyűlt össze végül a kezelés ára.

A nagylelkű felajánló azt kérte, ne derüljön ki a neve.

A kisfiúnak a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtöttek, amely a család reményei szerint javít majd az állapotán.

Zente 2018. február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám néhány hónap múlva kiderült, a kisfiút az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A Zentét érintő SMA-1 esetében a tünetek már az első hónapokban jelentkeznek, a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

A kisfiú a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően néhány hónapos kora óta már kap egyfajta kezelést, melynek és a gyógytornának köszönhetően tud stabilan ülni, 25 percig képes a fejét tartani, jókedvű baba. A család most egy génterápiás kezelésre gyűjtött, ez kerül 700 millióba.

A kezelést jelenleg csak az Egyesült Államokban lehet elvégezni, kizárólag két éves kor alatt.

A szülők azt kérik a támogatóktól, hogy

támogassák továbbra is a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő kisgyermekeket és felnőtteket.

Forrás: HVG, 24.hu, Pénzcentrum

Címlapkép: Facebook

15 hozzászólásarrow_drop_down_circle

Yoda69
@verőce21: Valoban. Jo adakozo a magyar ember.
Arra viszont kivancsi lennek, hogy a vorosiszap katasztrofa utan osszegyult tobb mint 2 milliard most hol van. Mert hogy nem a karosultaknak az biztos.
Ez itt az összes hozzászólás. Kattintson, ha csak a legfrissebbeket olvasná!
verőce21
Köszönet a nagylelkű felajánlónak és a többi "nagyszívű" adakozónak a pénzadományokat. Tud ez a nép, ez az ország összefogni jó ügyekért!
Yoda69
@verőce21: Valoban. Jo adakozo a magyar ember.
Arra viszont kivancsi lennek, hogy a vorosiszap katasztrofa utan osszegyult tobb mint 2 milliard most hol van. Mert hogy nem a karosultaknak az biztos.
Sziszifusz
Szegény kis Zente és szülei a sikeres pénzgyűjtés után, most mér reménykedhetnek a gyógyulásban. Ez örvendetes.
Ami viszont elszomorító, hogy Magyarországon Zentén kívül még sok ezer beteg gyerek van. Aki közülük valamilyen ritka betegségben szenved, hiába reménykedik a külföldön már sikeresen bevált gyógyszerre, kezelésre . A gyógyszerkassza szűkössége miatt, nem kapja meg ! Erre is lehetne költeni nemcsak ... -ra .
verőce21
@Yoda69: Ha szerinted biztos, akkor csak egy a biztos, hogy nem biztos amit írsz! :)
Nagy részét lenyúlta a Posta. Mit foglalkozol olyan aprópénzzel? - egy akkora projekhez?
2 milliárd? Még háromszorosa sincs, mint ami itt egy kisfiú gyógykezelésére összejött.
Abból pedig hány száz égési gyógykezelést és hány száz lakóépületet kellene renoválni, újjáépíteni? Hogyan lehetne méltányosan elosztani?
Hidd el, egyösszegben, alapítványban, ehhez hasonló, eseti gyógykezelésekhez kamattámogatásban többet ér!
Yoda69
@verőce21: Valakinek biztos tobbet er. Ha mondjuk szijgyarto vett rajta szuperallampapirt akkor evi majd 4% hozamot zsebel be. Az 80 milla evente Nem rossz bevetel, foleg ugy hogy mar nincs Questor ahol szijgyarto az allam penzet kamatoztatta, na pesze a sajat hasznara.
Ha pedig mondjuk egy voros iszap karosultnak kellene a penz, nos, akkor az addig nezzen balra, amig szijgyarto atutalja neki.
Clavigo
@verőce21: Így legyen... Még jó ,,hogy a dzsuker Gazdaállat nem küldte rá a vagyon-kezelőit,,és nem lett az összegből helyben egy " tanösvény " ,,( vagy mijafaszom ).. Kihagyták ezt a Tetvet,,,,Nem lesz ebből baj ??
Aki Én
@verőce IQ 21: Azt a pénzt konkrét céllal adták össze az emberek, cégek, de még Soros is adott bele egymillió dollárt. A mai napig nem számoltak el vele.
Ennél butább hazugabb, tolvajvédő okádék dumát ritkán hallani te szellemi mélyszegény.
Feltételezem képes lennél reálisabban látni, ha mondjuk Gyurcsány lopta volna el.
cikicakk55
@Sziszifusz: ma 11:57
Igazad van és tudom,hogy elcsépelt téma,de csak a feleslegesen felépített stadionok, a csak deficitet hozó kisvasút és a teljesen feleslegesen az Alföldön felépített kilátók árából az összes Magyarországon nem kezelhető,de nyugaton eredményesen gyógyítható gyermek és felnőtt életét meglehetett volna menteni. Milliárdokat költöttek olyan dolgokra,amikre semmi szükség. Csak a focisták havi fizetése elég lenne vagy száz beteg gyermek orvosságának az árára. Nagyon elszomorító ez a helyzet.Nem csodálkozom,hogy a Magyar házaspárok nem nagyon akarnak gyermeket vállalni,hisz senkinek nincs garancia arra,hogy a gyermekük egészségesen fog születni.A 35 év alatti kismamáknak az amniocentézis( magzatvízből kinyert genetikai vizsgálat,ami kb 2000 betegséget tud kimutatni a magzatban) 2012-ben 40.000 ft volt. Gondolom azóta ez az ár csak emelkedett.Senki sem tudhatja,hogy a génjeiben milyen lappangó betegségek lehetnek. Hiába egészségesek a szülők,nagyszülők,ha esetleg egy 200 éve élt apuka gyógyíthatatlan géneket hagyott hátra.
cikicakk55
@Clavigo: ma 13:25
nekem van egy olyan érzésem,hogy a 100 milliót átutaló Jólelkű ember,hamarosan kapni fog egy NAV ellenőrzést. Aki nem tejel rendesen a zsebnapóleonnak,annak nem lehet ennyi pénze. Törvénytelen,tilos,kormányellenes gazdagnak lenni,ha abból nem részesedik a csuti Messi.Annyit már megírtak,hogy egy közismert Magyar ember,így a kormány szimatoknak nem lesz nehéz dolguk.
namihami
Bár a nejem is küldött, de ezt most hagyjuk.
Ateista létemre: Az Isten áldjon meg benneteket, akik beálltatok a sorba és egy KISFIÚért a saját pénzeteket is feláldoztátok. Sajnos duplán, mert egyszer már adó és egyéb címen ugyan már levonták.
Mégegyszer: Kösz. (nem vagyok családtag, barát, stb..).
reagens
Gyógyulj meg kis ember! Az adakozók előtt pedig le a kalapot.
fahrenheit451
Aztán, ha felnő és kommunista lesz, akkor mi lesz - ki fogja utálni?
Aztán, ha felnő, és újnáci lesz, akkor mi lesz - ki fogja utálni?

Cinikus leszek... ja, eddig is az voltam. Bocs!
Szóval az egész világon Ádám és Éva óta mindenki meghal. Köztük kimondhatatlanul sok gyerek - köztük kimondhatatlanul sokan kínok között.
Ja, a mai napon is éhen halt 18 ezer gyerek - szenvedve, kínok között (a napi egy dollárt kereső szüleinek nem, hogy 700 milliója, de még hétezer forintnak megfelelő összege sem volt, hogy megmentsék a gyereküket.

Ha ismernéd Istent, tudnád, hogy ez nagy baj, de ha ismernéd Istent, akkor azt is tudnád, hogy Ő minden sebet bekötöz - végül.
Igen, sajnos, várni kell a szabadításra, de ha egyszer bekövetkezik, elkezdődik, hát ne tudd meg mi lesz ott... Ja, de pont az a lényeg, hogy megtudd, hogy mi lesz ott.

Bezony, nemsokára kezdem az életmesét - Istenről, jövőről.

(Te azt hiszed lódítok, pedig nem. Oké, a reikivel és a kettlebellel egy kicsit túloztam, mert csak extrém esetekben gyógyít rákot, és pl. porckorongsérvet, és még akkor sem mindenkinél, de a testedben BIZTOS, hogy kiigazít minden rendellenességet - magától, helyetted, hogy te terveznél vagy gondolkodnál, úgyhogy tényleg intelligens. Mindenesetre én a saját szememmel láttam, amit láttam.)

Nincs szerencsétlenebb egy, a haláláig tervező embernél.
Én már kurva rég óta nem a halálig tervezek, és bár így is szarok a hétköznapok, mert halálig tervező szerencsétlenek között kell töltenem átutazóként azt a kis időmet, de amikor nem látsz, felül tudok emelkedni ezen - ÉS JÓ VAGYOK (Nem jól vagyok - a bebaszott, betépet segbekúrós buzi nácik, kommunisták, liberálisok, zöldek, zsidók, keresztények, muzulmánok, hinduk, buddhisták, voodoo-isták, és az összes mindenféle ember a földön is tudnak jól lenni - mert ez a fő cél, nem: Jól lenni?
Hanem JÓ vagyok - nagy különbség!
De csak akkor vagyok jó, ha kicsit nem figyelsz. ha nagyon figyelsz, akkor kicsit sem vagyok jó :)

Egyszer volt,...
Fantomasz
van érv a monolőgban ami igaz és elfogadható .
Fantomasz
@fahrenheit451: A többség itt ül ezt olvassa és k... ra nincs rá lehetősége hogy bármit is csináljon legyen az éhező Afrikai
vagy rászoruló Magyar .:-((((( És miért ? Mert jöttek és úgy döntöttek ezt a lehetőséget megvonják tőlük. :-(((((
Lepényleső
Pl;a Bethlen alap több mint 90 milliárdból gazdálkodhatott (határon túliak támogatása).
Működésre 1,5 milliárd helyett 2 milliárdot költöttek, 16 millióval nem tudtak elszámolni
(egyéb költség címen).(Természetesen az OTP bonyolítja a támogatások utalását.)
Azt még véletlenül sem lehet,hogy az itteni adófizetők pénzét a honiakra szánják,
szánjuk?

Új hozzászólás

Hozzászólás írásához regisztráció szükséges. Regisztráljon vagy használja a belépést!


Még karakter írhatElolvastam és elfogadom a moderálási elveket.

További ajánlatok