Az izomsorvadásban szenvedő másfél éves Zente édesanyja gyűjtésük Facebook-oldalán jelentette be, hogy rövid idő alatt összegyűlt a célként kitűzött 700 millió forint. Az adakozókat arra kérte az édesanya, hogy már ne utaljanak többet, mivel az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg. A kisfiú egy ritka betegségben szenved, az egyetlen létező génterápia pedig 700 millió forintba kerül. Egy titokzatos jótevő egymaga százmilliót utalt a családnak.
Néhány hét alatt összegyűlt az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiúnak a kezeléséhez szükséges 700 millió forint. Zente családja augusztus végén indította a gyűjtést, az akció szeptember 17-én kezdett felpörögni, másnap 35 millió forinton álltak, hétfőn 421 millió forint, 82 ezer euro és csaknem 9500 font volt már a számlán – írja a HVG.
Kedden még csak a kezelés költségének kicsivel több mint 60 százaléka gyűlt össze, szerda reggelre azonban már elérte a 700 millió forintot a felajánlások összeg, így Zente mehet a terápiára – írja penzcentrum.hu.
A kisfiú édesanyja a Rádió1-en szerda reggel azt mondta, hogy
egy ismert ember 100 millió forintos adományával gyűlt össze végül a kezelés ára.
A nagylelkű felajánló azt kérte, ne derüljön ki a neve.
A kisfiúnak a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtöttek, amely a család reményei szerint javít majd az állapotán.
Zente 2018. február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám néhány hónap múlva kiderült, a kisfiút az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A Zentét érintő SMA-1 esetében a tünetek már az első hónapokban jelentkeznek, a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.
A kisfiú a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően néhány hónapos kora óta már kap egyfajta kezelést, melynek és a gyógytornának köszönhetően tud stabilan ülni, 25 percig képes a fejét tartani, jókedvű baba. A család most egy génterápiás kezelésre gyűjtött, ez kerül 700 millióba.
A kezelést jelenleg csak az Egyesült Államokban lehet elvégezni, kizárólag két éves kor alatt.
A szülők azt kérik a támogatóktól, hogy
támogassák továbbra is a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő kisgyermekeket és felnőtteket.
Forrás: HVG, 24.hu, Pénzcentrum
Címlapkép: Facebook
Arra viszont kivancsi lennek, hogy a vorosiszap katasztrofa utan osszegyult tobb mint 2 milliard most hol van. Mert hogy nem a karosultaknak az biztos.