2024-ben már nem lesz elérhető az újszülöttkori SMA-szűrés.

Sokk a leendő szülőknek: létfontosságú szűrővizsgálatot szüntetnek megMTI/Balogh Zoltán

Az RTL Híradó értesülései szerint a 2023-as évvel befejeződik az újszülöttkori SMA-szűrés, az ma éjfélkor teljesen leáll. Pedig 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek. Az ingyenes és önkéntes szűréssel tehát ezeknél a csecsemőknél már sikerült megkezdeni pár naposan a kezelést.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre.

Az SMA Egyesület szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, miszerint leáll a program és levélben kérik, hogy folytatódhasson – tudta meg az rtl.hu

A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem

– mondta a Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.

A kérdésben a Belügyminisztérium is megszólalt, azt írták:

a programra eddig több mint 400 millió forintot költött a tárca. Most feldolgozzák a szűrések adatait, és az ezekből leszűrt adatok alapján döntenek a szűrőprogram folytatásáról. 

Forrás: rtl.hu

17 hozzászólásarrow_drop_down_circle

human
Ha szűrést akarsz menj privát kórházba.
Ha gyógyilni akarsz időben menj privát kórházba.
Ha nincs pénzed vagy fogalmad sincs mi zajlik az országban vagy jón neked ez a rendszer, akkor ott a közellátás.
Ez itt az összes hozzászólás. Kattintson, ha csak a legfrissebbeket olvasná!
human
Ha szűrést akarsz menj privát kórházba.
Ha gyógyilni akarsz időben menj privát kórházba.
Ha nincs pénzed vagy fogalmad sincs mi zajlik az országban vagy jón neked ez a rendszer, akkor ott a közellátás.
Nessy
Ka kérem! Ilyen apróságokra nincs pénz! Az újszülöttből sokára lesz szavazó! A propaganda fontosabb, mert az ad hoc hozza a szavazatokat! Szakadjon az ég a naggggyon család ls gyerek barát kormányra!
szegfue
@Maccska: Ne bomolj már ember! Valóban nem "létfontosságu" egy gyakorlatilag genetikai rendellenességgel született gyerek (mint pl. a gerincvelői izomsorvadás)?! Az ilyen rendellenességgel született gyerekeket halálukig ápolni, gondozni, a mindenkori állapotukat kezelésekkel lehetőleg stabilizálni kell... és Szerinted ez igy jól van?
kereső
Skandallum! Már eddig is 400 milliót szórtun k ki az ablakon,azért hogy megnyugtassuk a szülőket, főleg azokat, akiknek a családjában előfordult az sma ( öröklődő gén hiba által okozott gerincvelő sorvadás), hogy a gyermekük egészséges. Ennyivel kevesebb jutott balásy propaganda cégének- ennyivel csökkent a vagyona- igaz, hogy 2016 óta már eddig is kapott 450 milliárdot- amelynek eredményélből a forbes lista első ötvene közé került. Lehet, hogy e miatt a rongyos négyszáz milla miatt nincs még befejezve ő exlellenciája I. orbán viktor hatvanpusztai rezindenciája. Micsoda felelőtlen költekezés ez a 400 milla a jövőre nézve. Ez igy nem folytatható- fizessenek a szürésért a szülők, akik arra vállalkoznak, hogy minél több közjószág szülessen meg.
balos
@Maccska: Új Évre azt kívánom,hogy a muszka hadsereg menjen végig a családodon!Hiv szűrés nélkül!Hogy érezd a család barátaid törődését!
lampa laz
@Maccska: látom neked nincsenek ilyen problémáid b+, mert te agy és gerincvelő nélkül születtél. Még mindig nem veszed észre azzal a szürkeállomány hiányos agyaddal, h minden ellopható pénz orbánhoz és a gazember sleppjéhez kerül.
Nessy
Tapintatosan közlöm, hogy nem a szülő szúrja a gyermeke gerincét. Az orvos tudja, melyik az a pont, ahol szúrni kell. Úgy mellékesen érzéstelenítik. Egy lumbál punkció pár perces beavatkozás. Tovább tart előkészíteni.
Kovács Máté
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!Mocskos brá(NER)!
izéke
@Maccska: tudod mit? Téged ne szűrjenek semmire. A rák sokaknál felnőtt korban jelenik meg,a rá való hajlamot hogyan szűrhetik? Igen,a Kádár korszakban kötelező volt a tüdőszűrés,a munkahelyeken igazolt és fizetett távolletnek számított. Vidékre szűrőbuszok jártak képzett orvosokkal és nővérekkel. Meg tudták oldani. De miért lovagolsz te ezen és örülsz annak hogy gyerekeket fosztanak meg a jövőbeli normális élet lehetőségétől? Miféle alak vagy te? Ha a te családodban lett volna hasonló gyerek és a korai felfedezéssel gyógyíthatóvá válna,nem szeretnéd mihamarabb tudni és megmenteni? Gondolom orbán unokáiért cserébe feláldoznád a saját családod életét is,csak nekik jusson ez a megspórolt pénz is.
szegfue
@Maccska: 10:46 Ezzel nem tudok egyetérteni!
Lehet, hogy valóban kevés gyereket érint, viszont a család teljes életét meghatározza. És ugye ez a szürés lenne a prevenció, hogy mindez elkerülhető legyen. Aztán nem gondolom, hogy egy szürés esetén az idő és a pénz annyit tenne ki, mint, amikor valaki eleve munkaképtelennek, ápolásra, gondoskodásra, gyógyszerezésre szorulónak jön a világra... aki már a születése pillanatától betegsége miatt nyomoruságosan, kiszolgáltatottan tengeti az életét.
Az meg, hogy sok gyerek rákos beteg, szerintem csecsemőkorban nem lehet kiszürni, mint ahogy az SMA-t.
A legszomorubb az, hogy mára már sokat fejlődött az orvostudomány, de mintha nálunk időben visszafelé tartanánk a betegellátásban... egyre többféle betegség gyógyitását nem finanszirozza a NEAK.
kereső
@izéke: Az SMA betegség is jelentkezhet felnőtt korban is...
balos
@Maccska: A nyilasok eszén is túljárt nem 1 ilyen muszkavodka maradékon!Most én vagyok aki szádba szarik,hogy érezd a törődést!Úgy új év előtt és után!
Designer
De azért szüljön a magyar, ugye?! Kinek? Minek? A speciális iskolának?!
vacsi
@Maccska: Mivel valamennyire gyógyítható - vannak rá példák -, igenis LÉTFONTOSSÁGÚ!
nejlontacskó
@Maccska: " Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre. "
Tehát, szerinted nem létfontosságú a szűrés?
Kíváncsi volnék, ha a te családodban születne egy SMA-s gyerek, és későn derülne ki, hogy a baj nem kicsi, de meg lehetett volna előzni, csak ugye A SZŰRÉS NEM LÉTFONTOSSÁGÚ, akkor is, őszinte lenne a mosolyod?
Továbbá, fene nagy kereszténységetekben, nem tartjátok elfogadhatónak az eutanáziát, mondván, hogy " súlyos károkat okozna életünk értékének megítélésében és a gyógyító szakmák művelőinek szemléletében "...
Ezt a Kdnp albínó lucifere mondta, az ő szájával!
Magyarázd már el, hogy az nem okozna súlyos károkat, a gyógyító szakmák művelőinek szemléletében?
Volna még egy személyes kérdésem!
NORMÁLIS VAGY BAZD MEG???
Cucika
Biztosan fizetőssé fogják tenni. A magánkórházak feladatába kerül.

Új hozzászólás

Hozzászólás írásához regisztráció szükséges. Regisztráljon vagy használja a belépést!


Még karakter írhatElolvastam és elfogadom a moderálási elveket.